Het herkennen van lichtverstandelijke beperkingen en trauma’s in de GGZ is cruciaal voor patiënten, die zwaar te lijden hebben onder een verkeerde, te late of geen diagnose. Uit onderzoek blijkt dat rond de 40 procent van de patiënten in de GGZ functioneert op het niveau van een persoon met een licht verstandelijke beperking. Als de behandeling daar niet op wordt aangesloten, is de kans van slagen vele malen kleiner. Sterker nog, je wekt wellicht een tegenovergesteld effect teweeg. Het herkennen van een lichtverstandelijke beperking -en daarmee samenhangend trauma’s- is dus een cruciaal onderdeel binnen de GGZ.
Dit is waarom Jeanet Nieuwenhuis onderzoek verrichtte naar het voorkomen en herkennen van lichtverstandelijke beperkingen binnen de psychiatrie. Ze begon als huisarts en ontwikkelde zich daarna tot jeugdpsychiater binnen VVGNet. Nieuwenhuis is gepromoveerd op het onderwerp prevalentie: het voorkomen van laagbegaafdheid in de specialistische GGZ. En daar zal ze jullie vandaag wat over vertellen.
Trauma onder personen met een lichtverstandelijke beperking
Nieuwenhuis zoomt specifiek in op trauma en laagbegaafdheid. Personen met een lichtverstandelijke beperking zijn namelijk extra kwetsbaar voor trauma. Zo is er bij een lichtverstandelijke beperking relatief vaak sprake van (seksuele) mishandeling, verwaarlozing en huiselijk geweld. Een persoon met een lichtverstandelijke beperking kan zich immers minder goed weren, of de ouders handelen uit frustratie dat hun kind niet ‘slaagt’ in het leven, waarbij een lichtverstandelijke beperking niet wordt herkend.
Ook bestaat er een kans dat de ouders zelf een lichtverstandelijke beperking hebben. De ouders hebben dan zelf niet de juiste opvoedvaardigheden in huis wat kan leiden tot verwaarlozing. Het niet tijdig identificeren heeft mogelijk trauma tot gevolg bij iemand met een lichtverstandelijke beperking. Daarom is het nodig om een persoon met een lichtverstandelijke beperking tijdig te herkennen om zo de begeleiding, zorg en omgang beter aan te laten sluiten op de mogelijkheden van deze personen.
Historische fout
Iemand met een lichtverstandelijke beperking is niet altijd direct zichtbaar, maar de aandoening is van grote invloed op het algemeen functioneren. Het gaat bij een persoon met een lichtverstandelijke beperking om een combinatie van een lager dan gemiddeld IQ (tussen de 50 en 85) en beperkingen in het gedrag die tot problemen leiden in het maatschappelijk functioneren. Indien er mogelijk sprake is van een lichtverstandelijke beperking is nader diagnostisch onderzoek nodig, en daar heeft Nieuwenhuis een tool voor ontwikkeld: de Screening voor Intelligentie en Lichtverstandelijke beperking (SCIL).
Let wel: de SCIL is een screeningstool en geen diagnostische. Met de SCIL is snel en eenvoudig vast te stellen of er mogelijk sprake is van een lichtverstandelijke beperking. En dat is hard nodig. Nieuwenhuis: ‘Het duurde vaak jaren voordat iemand dacht: hé, deze patiënt kan wel eens minderbegaafd zijn. Mensen kunnen zo eindeloos ‘rondgepompt’ worden in de GGD zonder de juiste diagnose. Net als de muur tussen Oost- en West-Berlijn, is de splitsing tussen de GGZ en de verstandelijk gehandicapte zorg een historische fout. We kunnen juist ontzettend veel van elkaar leren en door samen te werken zorgen dat de juiste patiënten op de juiste plek komen.’
Onder de motorkap
Hoe ziet iemand met een lichtverstandelijke beperking eruit? ‘Net zoals jij en ik zou ik bijna zeggen. Zo had ik een keer een patiënt, een prachtige meid die liep op de catwalk. Niks mis aan de buitenkant, maar het probleem zit ‘m vaak onder de motorkap. Wat kan je, en wat kan je aan,’ aldus Nieuwenhuis.
‘Als ik een lichtverstandelijke beperking benoem, is er altijd sprake van problemen van aanpassing in gedrag en zelfredzaamheid. Om te achterhalen om iemand een lichtverstandelijke beperking heeft, screenen we met de SCIL om snel te kunnen achterhalen of hiervan sprake is. Het is een korte screeningslijst met 14 items verspreid over 4 domeinen: scholing, sociale contacten, schoolse vaardigheden, taalbegrip. De SCIL scoort sterk op de sensitiviteit en specificiteit met een AUC-waarde van 93. Oftewel, 93 procent kans dat een willekeurig persoon met een lichtverstandelijke beperking lager zal scoren dan een willekeurig persoon met een lichtverstandelijke beperking. Ongeveer 9 van de 10 keer voorspelt de SCIL dus correct. Daarnaast is de tool gevalideerd voor personen met een lichtverstandelijke beperking binnen de psychiatrie voor mensen met een ernstig psychiatrische aandoening,’ licht Nieuwenhuis toe.
Dat er onder de oppervlakte vaker sprake is van personen met een lichtverstandelijke beperking dan in eerste instantie wordt aangenomen, blijkt wel uit een onderzoek dat Nieuwenhuis aanhaalt. In samenwerking met de GGZ Oost-Brabant is onderzoek gedaan naar 837 patiënten, waar onder 70 procent de SCIL werd afgenomen. Wat bleek? Bij 4 van de 10 patiënten bestonden aanwijzingen van een lichtverstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Wel wil Nieuwenhuis benadrukken: ‘Een ei is geen ei, twee eieren is een half ei, en drie eieren is een paasei. Dit gaat ook op voor werken met de SCIL: je moet oppassen met het drukken van een stempel op iemand.’
Trauma als kameleon
Personen met een lichtverstandelijke beperking zijn dus moeilijk te herkennen, evenals trauma, terwijl die juist veel voorkomen. Nieuwenhuis noemt trauma een ‘soort kameleon’. Zo kan een trauma voortkomen uit mishandeling, seksueel misbruik, verwaarlozing of een ramp. Maar ook ervaringen binnen de GGZ kunnen leiden tot een trauma. Nieuwenhuis: ‘Een groot deel van de personen met een lichtverstandelijke beperkingen wordt onvrijwillig opgenomen, dat gepaard gaat met handboeien, ambulance en spuiten.’
Onderzoek doen naar hoeveel trauma er voorkomt bij mensen met ernstige psychiatrische problemen gebeurt met de Trauma Screening Questioniare (TSQ) -die is ontwikkeld na een treinramp in Engeland. Nieuwenhuis: ‘Het is een simpel instrument dat goed werkt. De sensitiviteit en specifiteit liggen tussen de 85 en 99 procent. De screening start met de openingsvraag ‘heb je een trauma?’ Bij ‘nee’ ben je natuurlijk snel klaar.’
Bij personen met een lichtverstandelijke beperking spelen er significant meer traumatische ervaringen volgens de SCIL. Nieuwenhuis denkt dat er ook nog eens zeer waarschijnlijk sprake is van onderrapportage. Waarom worden trauma’s zo vaak niet herkend? ‘Angst voor behandelaren, bijvoorbeeld. Daarnaast begint de ellende heel jong, dus de patiënt weet zelf niet dat er sprake is van een trauma. Ook schaamte speelt een rol. Je komt niet zomaar met je verhaal, want word je wel begrepen?’ legt Nieuwenhuis uit. Daarnaast is een trauma zeer veelzijdig en dus moeilijk te herkennen. PTSS is zeer divers en een van de meest ingewikkelde van alle stoornissen. Zovéél klachten kunnen wijzen op trauma: een kameleon.
Casus
Om de complexiteit van een lichtverstandelijke beperking en trauma uit te leggen heeft Nieuwenhuis een voorbeeld uit haar eigen ervaring. ‘Ik had ooit een man die werkte in de bouw, getrouwd met een normaalbegaafde vrouw. Samen hadden ze twee kinderen met een lichtverstandelijke beperking. Uiteindelijk werd duidelijk dat er iets mis wat met hun relatie: Henk bleek verslaafd aan het bekijken van pornografisch materiaal. Uit z’n dossier kwam naar voren dat Henk al eerder was aangemeld bij de GGZ en gesprekken had gehad met een seksuoloog. Hij was behandeld, maar had de boel verbloemd om zijn huwelijk te redden. Hij kwam weer op straat zonder echt genezen te zijn.’
Wat bleek? ‘Henk was vroeger seksueel misbruikt door zijn buurman. Dit kon hij niet delen met zijn vader, want die was alcoholist. Zo ging Henk op 17-jarige leeftijd uit huis, kocht een auto en leefde daarin. Na een aantal ongelukken -Henk raakte zelf ook aan de drank- kwam hij via het ziekenhuis weer op het rechte pad. Daarna leerde hij z’n vrouw kennen. Als we de TSQ niet bij Henk hadden afgenomen, was niet naar buiten gekomen dat hij seksverslaafd was en een trauma had.
Kortom: de symptomen van personen met een lichtverstandelijke beperking zijn zeer divers en soms erg lastig te achterhalen. Dit leidt ertoe dat personen met een lichtverstandelijke beperking vaak niet tijdig worden herkend. Mede doordat er binnen deze groep vaak sprake is van traumatische klachten, die zich -als een kameleon- op allerlei manieren kunnen uiten, is correct diagnosticeren lastig. En dat terwijl juist personen met een lichtverstandelijk beperking extra kwetsbaar zijn voor trauma. Hopelijk biedt de SCIL uitkomst in het tijdig diagnosticeren van personen met een lichtverstandelijke beperking om verdere trauma’s te voorkomen.